[新时代杰出青年人物]社区新时代杰出青年艰难奋斗先进事迹

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　　XX年11月3日晚19时45分，祖国北部边陲****火车站，白雪皑皑，寒风刺骨，人头攒动。这时，只见一位刚过而立之年的青年人，在亲友的背挟和簇拥下，带着所有关心、支持、帮助他的人们的企盼和美好祝愿，踏上了南下北京的列车，参加由中国互联网协会、中国残疾人福利基金会联合举办的"第二届信息无障碍论坛"。

　　这位令人尊敬和感动的青年人--**，今年33岁，是**省**地区**林业局社区居民。在他8岁时，不幸患上"进行性肌营养不良症"，俗称"渐冻人"。目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。据医生介绍，这种病往往在人几岁时发病，以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩，直至瘫痪、各部位器官衰竭、死亡。

　　患病25载花开花落，9000多个日日夜夜，**走出了一条身处逆境不言败的自强自立之路，用那极其宝贵的自身实践，诠释了一个新时代的青年，活一天，就要活出质量、活出激情、活出意义，更要活得精彩的生命真谛。

　　**目前已经全身肌肉萎缩。他不能行走、不能站立、不能高举手臂。自己无法坐直身体，生活完全不能自理。但他却用全身唯一会动的手指创建了"精彩同行"论坛,目前吸收会员1700多人。登录**"精彩同行"论坛的，有他的病友，也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里，成长起来的有全国十大杰出青年，也有曾对生命失去信心、如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……

　　在患病之初，云峰常常在不经意间摔倒，刚开始挟着墙壁还能自主站立，后来渐渐地就很难站起来了。在亲友的搀扶陪伴下，闯过风霜云雨的牵羁绊，**多少次摔倒了再爬起来，多少次强忍疾病的困扰，在寒来暑往、送月光迎晨曦中写完作业，艰难的完成了小学、初中和部分高中课程。

　　由于身体失去了肌肉的控制力，云峰每次上下楼摔倒时，头部都会重重砸在水泥地上。到后来，他完全失去了行走的能力。长期的发烧，引发了他的各个器官的病变，体质变得极为敏感和虚弱，吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稀有变化时，全身会起满红色斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑。

　　云峰25岁那年，又新添了胆结石、肾结石和胰腺炎等疾病，终日疼痛难忍，一度被医生下了病危通知。得知这一情况，云峰长出一口气，十几年来病痛的折磨、对父母和姐妹亲人等的拖累，如今终于要解脱了。然而，云峰的父亲却没有放弃。白天，他四处打听偏方，回来费尽气力加工后让云峰服下。晚上，继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去了，也许是偏方起了作用，也许是父亲和家人的倾情关爱，激起了云峰顽强生存的意志。那次云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来，衰竭的消化系统也逐渐恢复了正常。

　　云峰退了学，开始打算学习电器维修。离开学校的他身体每况愈下，字里的住宅楼从床边到卫生间，不到十米的路，中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会儿再走，双腿就抖个不停，双臂拿东西也越来越困难。他意识到，电器维修这条路也走不通了，因为自己的手已经无法拿相关的元器件。**没有因此对生活失去信心，而是顽强地在家自学文学和书法，并与那些爱好文学青年组织了一个文学社团，用手中的笔记录着**的变迁，吟唱着心中的希望，歌颂美好的新生活。

　　XX年4月，家里为他买了一台电脑。云峰克服多重困难，自修了计算机基础知识，并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件技能。同年9月，本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此，云峰开始了他用知识改变命运的新的航程。12

　　他在互联网上创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛--"精彩同行"论坛，开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网络、论坛和语音聊天室等网络媒体，组织同类病友、残疾人朋友和健康人交朋友，开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。

　　面对着逐渐上飙升的业绩，面对着近两千人的论坛，而对近百名版主和聊管的繁重事务，面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一生优秀骨干病友，**常常感慨万千。作为论坛的主要负责人，**还几度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他，总是一再叮嘱："多注意休息吧！不要这么辛苦，论坛的将来离不开你。"

　　XX年以来，**得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上，将"精彩同行"论坛列为首批捐助对象。中国和**省互联网协会，**省通信管理局、**通讯公司、**团地委都先后给**打来电话，对他的情况十分关心，并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。

　　**是不幸的，很小的时候就开始饱受"绝症"病魔的摧残。

　　**又是非常幸运的，多年来，他一直得到亲友、社会及各个方面的关爱。足够的温暖和亲情，知识的滋润和激励，使他在网络世界、公益事业中渐露头角，擎起一方湛蓝创业的蓝天。

　　愿**这样的强者和好人一生平安！

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